¡Hola pequeña familia!
Hoy día 28 de febrero, es el día de las enfermedades raras y por ello mi entrada semanal va dirigida a esas personas.
El hablar sobre este tema me ha surgido cuando en una de las asignaturas de este cuatrimestre una profesora nos ha mandado a ver un documental de un chico llamado Dimas Viudas García.
Un/a paciente con enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico y se estima que existen hoy día entre 5000 y 7000 enfermedades distintas raras.
En especial os voy hablar de la enfermedad Ataxia de Friedreich, es una enfermedad rara que causa daños progresivo al sistema nervios y para diagnosticarla se debe realizar un examen clínico minucioso. Los síntomas pueden presentarse paulatinamente y de forma escalonada durante muchos años y no existe cura ni tratamiento, el 6% de los pacientes utilizan medicamentos huérfanos.
Existen unos 100 tipos diferentes de Ataxias, la Ataxia de Friedreich es el tipo más común de Ataxia hereditaria.
Para este tipo de enfermedad su valoración del grado de discapacidad se realiza en los centros de atención a la discapacidad (CADEX).
Existen 354 asociaciones en España de enfermedades raras, 13 de ellas son de Ataxias y actualmente en Extremadura está ASATEX, es la única. FEDAEX es la Federación Ataxias de España, la cual aglutina a 10 asociaciones autonómicas, además de sus socios directos. Ofrece servicios adaptado a las necesidades de sus usuarios y también se encargan de informar y sensibilizar a la sociedad de los problemas de Ataxia además de obtener y manipular recursos para la investigación y el desarrollo de los fármacos.
Aquí os dejo el documental mencionado anteriormente.
Mi comentario después de ver el documental:
Siendo sincera, creo que nunca había escuchado la enfermedad rara que sufre Dimas y ni siquiera de él. Cosa que me choca ya que he estudiado un Grado Medio de Atención a Personas en Situación de Dependencia y un Grado Superior de Integración Social y en ambos nos han presentado a personas con enfermedades raras o personas que nos pueden servir de ejemplo a seguir.
Sin duda alguna a Dimas me ha tocado conocerlo en la carrera y como se suele decir “nunca es tarde si la dicha es buena”, conocerlo me ha servido para darme cuenta que tal vez no sea tan independiente, ni tan valiente, ni siquiera tan fuerte como me creo … Él sí que tiene todos estos adjetivos que acabo de mencionar, independiente cuando se fue a Málaga sin miedo a las situaciones que se pudiera enfrentar, valiente al enfrentarse a situaciones solo y a su madre cuando una institución no le gustaba, fuerte ya que sigue luchando por sus sueños y no se rinde y a seguir adelante con toda la situación a pesar de pensar alguna que otra vez en la muerte. No son todos los adjetivos que le definen, ya que hay muchísimos más.
Me gustaría también comentar la parte en la que salen bastantes barreras arquitectónicas, digo bastantes por no decirte que Cáceres está plagada de ellas, me gusta esa lucha y esas ganas de conseguir todo lo que se propone, esas ganas de cambiar las injusticias y de hace una vida más fácil para él y para todas las personas con sus mismas o parecidas dificultades.
También hacer una pequeña mención a los centros institucionales ya que la mayoría no están preparados para gente tan joven o incluso no existen en otras comunidades.
En conclusión decir que hay que seguir luchando y unirnos a personas como Dimas para mejorar esta sociedad donde vivimos y que si llevamos a cabo el dicho de "si caminas solo llegarás más rápido. Si caminas acompañado llegarás más lejos" todo iría mejor. Dejar de lado esta sociedad individualista y pensar por todos y todas.
A parte de que el documental me ha gustado, también me ha ayudado, me ha enseñado y me ha emocionado, sé que me va a servir para mi día a día.
¡Espero que hayáis aprendido algo nuevo, familia!
Podéis dejar en comentario que os ha parecido 💬👀
